Elk jaar kiest de Beurs van Berlage een maatschappelijk doel om actief te ondersteunen. In 2026 zetten we ons in voor Stichting ItsME, een organisatie die zich hardmaakt voor onderzoek naar hersen- en hersenvliesontsteking. De keuze voor dit doel kwam dit jaar van heel dichtbij. Onze collega Kaitlyn verloor in 2024 haar beste vriendin Suus aan de gevolgen van een hersenvliesontsteking. Suus was pas 17 jaar oud. In dit interview vertelt Kaitlyn haar verhaal én dat van Suus.

Bedankt dat je jullie verhaal met ons wilt delen, Kaitlyn. Om te beginnen: kun je jezelf kort voorstellen? Wat doe je bij de Beurs van Berlage en hoe ben je hier terechtgekomen?

‘Ik ben Kaitlyn van Dongeren en ik ben 19 jaar oud. Ik ben bij de Beurs van Berlage terechtgekomen omdat ik een stage zocht voor mijn opleiding, en het me heel leuk leek om die hier uit te voeren. Ik doe een rotatiestage. Dat betekent dat ik elke maand een andere functie uitvoer en uiteindelijk eindig bij de eventmanagers. Op deze manier krijg ik een heel goed beeld van hoe alles binnen de Beurs werkt.’

‘Bij het begin van mijn stage was er een medewerkersbijeenkomst waarin werd verteld dat de Beurs van Berlage op zoek was naar een nieuwe stichting om te ondersteunen. Toen moest ik meteen aan Suus denken en aan het feit dat het nog steeds een raadsel is hoe haar ziekte zo ernstig uit de hand heeft kunnen lopen.

Dat liet mij beseffen hoe belangrijk meer onderzoek hiernaar is en dat daar goede donaties voor nodig zijn. Ik ben toen gaan zoeken naar verschillende stichtingen en heb uiteindelijk gekozen om Stichting ItsME voor te dragen.’

Je bent Suus in 2024 verloren. Wie was Suus voor je, en wat was het leukste aan haar?

‘Suus is mijn beste vriendinnetje, eigenlijk meer een soort zus. Het leukste aan haar vind ik hoe ongelofelijk grappig ze kan zijn, en hoe ze altijd met de leukste ideeën komt om spontaan iets te doen. Ze was altijd positief en ze zag in iedereen het goede, ongeacht wie het was.’

Veel mensen weten wel dat een hersenvliesontsteking gevaarlijk is, maar van wat het nu precies inhoudt, hebben ze vaak geen idee. Wat heb jij bij Suus gezien wat je nog niet eerder wist?

‘Bij Suus begon het met een vleesetende bacterie die via een wond op haar knie in haar bloedbaan en uiteindelijk in haar hersenen terechtkwam. Ze werd erg ziek, kreeg hoge koorts en werd uiteindelijk in een kunstmatige coma gebracht.

Toen ze wakker werd, kon je merken hoeveel de ziekte met haar had gedaan. Je kon haar bijna niet meer herkennen. Als je iets aan haar vroeg, kreeg je eerst alleen een starende blik en pas na ongeveer tien seconden antwoord.

Wat ik vooral niet wist, is dat je er blijvende gevolgen aan kunt overhouden. Suus kreeg epilepsie en had vaak zware hoofdpijn, waardoor ze vaak niet mee kon doen met dingen. Omdat de epileptische aanvallen in haar slaap gebeurden, werd niet altijd meteen gezien hoe ernstig het was. Zelf deed ze tegenover anderen ook vaak alsof het wel meeviel. Uiteindelijk is ze aan de gevolgen van zo’n aanval overleden.’

Om je beste vriendin op zo’n jonge leeftijd te moeten missen, is verschrikkelijk. Het is indrukwekkend om te zien hoe je dit nu omzet in actie. Hoe is het voor jou dat de Beurs van Berlage dit zo groot heeft opgepakt?

‘Het betekent echt veel voor mij dat de Beurs dit heeft opgepakt en zich hiervoor wil inzetten. Als stagiaire vind ik het bijzonder om te zien dat er op deze manier aandacht is voor het onderwerp, en dat er interesse is in meer onderzoek hiernaar.’

Wat hoop je dat mensen het meest bijblijft na het lezen van het verhaal van Suus?

‘Dat dit de verhalen zijn die je normaal gesproken alleen ergens hoort of leest, en waar je niet snel bij stilstaat omdat het ver weg lijkt. Je denkt al snel dat het jou of iemand om je heen niet kan overkomen.

Bij Suus begon het met iets kleins. Een wond op haar knie na een avond uit, door een val van de fiets. Op dat moment lijkt dat niet zo erg en misschien zelfs een beetje grappig. Maar uiteindelijk bleek het het begin van iets heel ernstigs.

Dat laat zien hoe snel iets kan veranderen. Suus was juist gezond, sportief en ging vaak naar de sportschool. Ze stond midden in het leven. Daardoor komt haar verhaal extra dichtbij en besef je dat het iedereen kan overkomen. Sneller dan je denkt.’

Wat wil jij zelf dit jaar concreet bijdragen aan de samenwerking met de stichting?

‘Ik ga dit jaar meedoen aan de Dam tot Damloop met mijn vrienden die Suus ook goed kennen. We proberen online geld te verzamelen door haar verhaal te delen.’